lunes, 29 de febrero de 2016

#yotambien Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fuente: feder.

Después de unos meses sin publicar volvemos al blog por una buena causa y es que hoy 29 de Febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras. Muchos desconocemos de éstas enfermedades ya que no afectan a un porcentaje alto de la población mundial pero tal vez hemos oído de ellas porque algún conocido la tiene. Esperemos que pronto encuentren la cura para todas éstas enfermedades y que las personas que la padecen se puedan curar.

Con este post me uno a la campaña que han iniciado Papas Blogueros y madresfera. Toda la información que os muestro pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y si queréis más información pasaros por su web.


¿Qué es una Enfermedad Rara (ER)? 

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.

¿A cuántas personas afecta? 

Entre el 6 y el 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en iberoamerica.

¿Cuántos tipos de ER hay? 

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.

¿Qué las caracteriza? 

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
  • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).
  • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
  • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
  • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
¿Cuáles son los principales problemas de quienes conviven con una ER? 

Sin duda alguna, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, desde el primer momento, es el diagnóstico, cuyas consecuencias son:
  1. En un 30% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
  2. En el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.
  3. El 47,30% admite que no se siente satisfecho con la atención sanitaria recibida.
  4. El ámbito educativo es uno de los principales aspectos en los que los afectados se sienten discriminados (29,84%).
  5. Coste medio mensual de 350 euros, lo que supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia.
Las prioridades del día mundial de las ER en 2016
  • Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
  • Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos.
  • Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.
  • Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional.
  • Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio.
  • Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades raras.
¿Qué puedes hacer tú?


1. Adhiérete a la Declaración Oficial por el Día Mundial: más de X000 personas se han sumado ya con su firma.

2. Haz un gesto, ¡es muy fácil!

  • Hazte una foto con el gesto de la campaña.
  • Súbela a la plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
  • Compártela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
  • Invita a tus amigos a crear su propia RED.
3. Descarga y comparte el material de la campaña con el objetivo, compártelo, para que de que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campaña y lleva nuestro mensaje a cada rincón y lugar de España.



1 comentario:

  1. Tengo un conocido que sus hijas tienen enfermedad rara y la verdad que falta mucho apoyo a tods las familias que pasan por lo mismo

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